Une exposition contre les Syndromes d’Ehlers Danlos

Mis en ligne le 14 septembre 2010  

Visitez une exposition de photographies, mise en place par l’ASED Apprivoiser les Syndromes d’Ehlers Danlos - Les Intermittents du Handicap® (ASED)

Le 24 septembre prochain à 19h à Yerres, aura lieu le vernissage de l’exposition de l’ASED - Apprivoiser les Syndromes d’Ehlers Danlos. Les photographes Guillaume R. et Franck Prevel y seront mis à l’honneur, à travers une sélection de clichés mettant en avant des formes insoupçonnées d’handicap.

L’Association "Apprivoiser les Syndromes d’Ehlers Danlos

Les Intermittents du Handicap® (ASED) œuvre depuis plus de trois ans pour faire connaître le syndrome d’Ehlers Danlos (SED), maladie génétique rare, car méconnue, orpheline et handicapante.

Le but est également de réunir des fonds afin de soutenir les adhérents et leur famille dans l’achat d’appareillage spécifique qui bien souvent n’est pas pris en charge par les caisses d’assurances maladies.

Le SED est une maladie génétique, rare, orpheline et handicapante. Environ un millier de personnes sont diagnostiquées en France, majoritairement des femmes et de nombreux enfants.

Cette pathologie génétique est liée à une anomalie du tissu conjonctif. La cause principale identifiée à ce jour est le déficit en collagène. Elle restreint grandement la mobilité des jambes, des bras, des mains, des doigts... Le fauteuil roulant est souvent indispensable pour se déplacer, tout comme l’ordinateur pour écrire.

L’entrée de l’exposition est libre et se tiendra jusqu’au 3 octobre prochain de 14h à 18h, à la salle André Malraux 2, rue Max Bourgin 91330 Yerres.

Pour toutes informations complémentaires, contact :
Nelly SERRE, Présidente de l’ASED
01 69 00 96 02 ou 06 49 45 37 74
contact@ased.fr
www.ased.fr (plan d’accès ci-joint)

Affiche vernissage


Plan d’accès Exposition